【南方日報】花季少女患上晚期“喬布斯瘤”,！這個“隱蔽腫瘤”不可輕視

2021-02-05
??? 莫名其妙臉上出現(xiàn)潮紅,、頻繁腹瀉、多汗,、心悸,，究竟是什么原因呢？一年多前,，這樣的癥狀出現(xiàn)在了一位花季少女小幸（化名）的身上,。
??? 經(jīng)過多次診斷，小幸確診為小腸神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤,，且已進行轉(zhuǎn)移,，身體狀況不佳。提到這類腫瘤,，很多人聽起來可能會覺得很陌生,，但導致著名的蘋果公司前CEO喬布斯去世的腫瘤就是發(fā)生在其胰腺的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤。
??? 幸運的是,，在中山大學附屬第一醫(yī)院（以下簡稱“中山一院”）NET-MDT團隊的精心治療下,，小幸的情況有了明顯好轉(zhuǎn)，已于2月1日出院,。臨近春節(jié),，小幸一家終于可以回家過個好年了。

??? 輾轉(zhuǎn)多地,，終于找出病因

??? 15歲的小幸來自福建農(nóng)村家庭,，為了能在中考取得更好的成績，小幸每日復習功課到深夜,。盡管身體出現(xiàn)不適,，但由于擔心父母憂慮,，也怕在關(guān)鍵時刻耽誤學習進度，直到考試過后小幸才將腹瀉等癥狀告訴父母,。
??? 眼看著女兒癥狀愈發(fā)明顯，狀態(tài)日漸消瘦,，小幸的父母心急如焚,，帶著女兒從福建老家輾轉(zhuǎn)多地醫(yī)院，接連在福建當?shù)睾蜕虾Ｄ翅t(yī)院被診斷為晚期肝癌,。然而,，做了肝動脈灌注化療術(shù)后，小幸的癥狀體征并沒有得到改善,，術(shù)后穿刺活檢提示可能為神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤轉(zhuǎn)移,。
??? 去年10月底，小幸一家人千里迢迢趕來中山一院就診,，入院時,，身高1.68米的小幸此時體重由原來的45kg降至不到35kg。完善檢查后,，經(jīng)過MDT多學科會診,，診斷為：小腸神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤，并肝多發(fā)轉(zhuǎn)移,、腸系膜淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移,、骨轉(zhuǎn)移；類癌綜合征,；類癌心臟病,。
??? 據(jù)中山一院消化內(nèi)科陳潔教授介紹，在臨床上,，腫瘤占肝臟體積50%以上即可被認為高腫瘤負荷,，而影像學提示患者體內(nèi)的肝內(nèi)腫瘤負荷已超過70%，屬于超高腫瘤負荷,。為此,，由陳潔教授牽頭的NET-MDT團隊制定了全身治療（長效生長抑素類似物）加介入肝動脈栓塞術(shù)（TAE）的治療方案，希望盡可能盡快減瘤,。

??? 多次精細治療,，花季少女獲新生

??? 2020年11月3日，中山一院腫瘤介入科王于副主任醫(yī)師為小幸進行了第一次肝動脈栓塞術(shù),，術(shù)中發(fā)現(xiàn)肝臟腫瘤負荷極大,，肝右動脈幾近閉塞，且患者此時體重過輕,，為避免引起其再次損傷,，先試探性對左半肝局部腫瘤進行手術(shù),。
??? 術(shù)后一個月復查，患者肝臟腫瘤得到良好控制,，效果顯著,。隨后醫(yī)療團隊根據(jù)患者的病情進行精細調(diào)整，一方面加量長效生長抑素類似物,，另一方面又進行了兩次手術(shù),，逐次減瘤。
??? 經(jīng)過前三次的分片處理,，2021年1月28日,，小幸進行了第四次的介入治療，對殘余的肝臟腫瘤進行進一步處理,。王于表示,，預計到年后復查時，小幸體內(nèi)的腫瘤可以控制在10%以內(nèi),。


此前3次治療后影像圖片

??? 易誤診,，難發(fā)現(xiàn)，小小腫瘤不可忽視

??? 陳潔介紹,，神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤來源于身體內(nèi)的神經(jīng)內(nèi)分泌細胞,，這些細胞在體內(nèi)分布廣泛，一旦變成腫瘤到處都可以生長,，主要集中在消化系統(tǒng)和呼吸系統(tǒng),。且神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤個頭小，所處位置較為隱蔽,，做常規(guī)影像檢查很難發(fā)現(xiàn),。
??? 雖然神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤屬于小眾腫瘤，在我國每10萬人中約有5人患此類腫瘤,，但在過去30年間發(fā)病率增加了五六倍,，仍然不可忽視。
??? 據(jù)統(tǒng)計,，在歐美白人群體中,，約有20%的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤發(fā)生于小腸，而在中國這一比例僅占5%左右,，且大多數(shù)患者沒有類癌綜合征的出現(xiàn),，因此也為確診也帶來了困難。此次小幸體內(nèi)發(fā)現(xiàn)的神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤就是原發(fā)于小腸,，后轉(zhuǎn)移到了肝臟等其他部位,。
??? 陳潔介紹，中山一院的NET-MDT團隊從十年前開始組建,，如今經(jīng)過十年的發(fā)展,，該團隊在神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤治療方面位于領(lǐng)先地位,。歐洲神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤學會對神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤診治卓越中心的評定標準之一，是一年能夠診斷80例新病例,。而中山一院在2020年內(nèi)接診760例新病例,，約為這一標準的十倍。

??? “感謝你們給了女兒實現(xiàn)夢想的機會”

??? 據(jù)了解,，小幸想要在未來成為一名教師,。從初一到初三，她努力學習,，成績總是名列前茅，突如其來的病癥無疑是對這一夢想的強烈打擊,。
??? 在中山一院專家團隊的精心治療下,，目前小幸的類癌綜合征得到了良好控制，體內(nèi)的腫瘤明顯減少,，狀態(tài)也有了明顯好轉(zhuǎn),，已順利出院。陳潔和王于表示,，后續(xù)會對小幸的情況進行每月評估動態(tài)觀察,，及時調(diào)整藥物和治療方案，確保能更安全有效地為患者提供幫助,。


團隊合影

??? 回憶起這段時間帶女兒求醫(yī)的經(jīng)歷,，小幸的父親止不住地流淚，多次對王于,、陳潔教授及其團隊表示感謝,。感謝各位醫(yī)護人員的精心醫(yī)治，把女兒救了回來,，讓她有了繼續(xù)實現(xiàn)夢想的機會,。馬上就是農(nóng)歷新年了，小幸一家?guī)еθ莺拖Ｍ?，回福建老家與家人團聚,。

????【記者】朱曉楓
??? 【實習生】陳雅潔
??? 【通訊員】彭福祥 潘曼琪